{
  "odpis": {
    "rodzaj": "Aktualny",
    "naglowekA": {
      "rejestr": "RejS",
      "numerKRS": "0001261850",
      "dataCzasOdpisu": "19.10.2026 15:14:15",
      "stanZDnia": "21.08.2026",
      "dataRejestracjiWKRS": "21.08.2026",
      "numerOstatniegoWpisu": 4,
      "dataOstatniegoWpisu": "21.08.2026",
      "sygnaturaAktSprawyDotyczacejOstatniegoWpisu": "CZ.XVII NS-REJ.KRS/5830/26/146/REGON",
      "stanPozycji": 3
    },
    "dane": {
      "dzial1": {
        "danePodmiotu": {
          "formaPrawna": "FUNDACJA",
          "identyfikatory": {
            "nip": "5732976631"
          },
          "nazwa": "FUNDACJA PURA RESEARCH",
          "daneOWczesniejszejRejestracji": {},
          "czyPosiadaStatusOPP": false
        },
        "siedzibaIAdres": {
          "siedziba": {
            "kraj": "POLSKA",
            "wojewodztwo": "ŚLĄSKIE",
            "powiat": "CZĘSTOCHOWA",
            "gmina": "CZĘSTOCHOWA",
            "miejscowosc": "CZĘSTOCHOWA"
          },
          "adres": {
            "ulica": "UL. POWSTAŃCÓW",
            "nrDomu": "27",
            "miejscowosc": "CZĘSTOCHOWA",
            "kodPocztowy": "42-200",
            "poczta": "CZĘSTOCHOWA",
            "kraj": "POLSKA"
          },
          "adresDoDoreczenElektronicznychWpisanyDoBAE": "AE:PL-22863-59031-JCHVI-18"
        },
        "umowaStatut": {
          "informacjaOZawarciuZmianieUmowyStatutu": [
            {
              "zawarcieZmianaUmowyStatutu": "23.06.2026 R. - ZASTĘPCA NOTARIALNY PATRYCJA HANTSZEL, ZASTĘPUJĄCA NOTARIUSZA SZYMONA GOLISA, KANCELARIA NOTARIALNA W CZĘSTOCHOWIE, UL. JASNOGÓRSKA NR 46 LOK. 15, REP. A NR 4694/2026"
            }
          ]
        },
        "pozostaleInformacje": {
          "czasNaJakiUtworzonyZostalPodmiot": "NIEOZNACZONY"
        },
        "organSprawujacyNadzor": {
          "nazwa": "MINISTER WŁAŚCIWY DS. ZDROWIA, PREZYDENT MIASTA CZĘSTOCHOWY"
        }
      },
      "dzial2": {
        "reprezentacja": {
          "nazwaOrganu": "ZARZĄD",
          "sposobReprezentacji": "1. DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI DOTYCZĄCYCH PRAW I OBOWIĄZKÓW NIEMAJĄTKOWYCH ORAZ DO REPREZENTOWANIA FUNDACJI PRZED SĄDAMI I ORGANAMI ADMINISTRACYJNYMI UPOWAŻNIONY JEST KAŻDY CZŁONEK ZARZĄDU JEDNOOSOBOWO.\n2. DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI I ZACIĄGANIA ZOBOWIĄZAŃ MAJĄTKOWYCH UPOWAŻNIONY JEST KAŻDY CZŁONEK ZARZĄDU JEDNOOSOBOWO.",
          "sklad": [
            {
              "nazwisko": {
                "nazwiskoICzlon": "J*******"
              },
              "imiona": {
                "imie": "K****",
                "imieDrugie": "P*****"
              },
              "identyfikator": {
                "pesel": "9**********"
              },
              "funkcjaWOrganie": "PREZES ZARZĄDU"
            },
            {
              "nazwisko": {
                "nazwiskoICzlon": "K**********"
              },
              "imiona": {
                "imie": "S*****"
              },
              "identyfikator": {
                "pesel": "9**********"
              },
              "funkcjaWOrganie": "WICEPREZES ZARZĄDU"
            }
          ]
        }
      },
      "dzial3": {
        "celDzialaniaOrganizacji": {
          "celDzialania": "1. GŁÓWNYM CELEM FUNDACJI JEST INICJOWANIE, WSPIERANIE I PROWADZENIE DZIAŁALNOŚCI NAUKOWEJ ORAZ BADAWCZEJ W OBSZARZE CHORÓB RZADKICH, ZE SZCZEGÓLNYM UWZGLĘDNIENIEM ZESPOŁU PURA, A TAKŻE WSZECHSTRONNA OCHRONA I PROMOCJA ZDROWIA, PODNOSZENIE JAKOŚCI ŻYCIA PACJENTÓW ORAZ WSPIERANIE ICH RODZIN POPRZEZ ROZWÓJ DIAGNOSTYKI GENETYCZNEJ, INNOWACYJNYCH TERAPII I EDUKACJĘ SPOŁECZNĄ.\n\n2. CELEM FUNDACJI JEST RÓWNIEŻ:\n1) DZIAŁALNOŚĆ NAUKOWA, NAUKOWO-TECHNICZNA, OŚWIATOWA ORAZ EDUKACJA, A TAKŻE SZKOLNICTWO WYŻSZE I WYCHOWANIE\n2) OCHRONA I PROMOCJA ZDROWIA, W TYM DZIAŁALNOŚĆ LECZNICZA W ROZUMIENIU USTAWY Z DNIA 15 KWIETNIA 2011 R. O DZIAŁALNOŚCI LECZNICZEJ, W SZCZEGÓLNOŚCI DZIECI I DOROSŁYCH DOTKNIĘTYCH CHOROBAMI RZADKIMI, W TYM ZESPOŁEM PURA, ORAZ WSPARCIE ICH RODZIN\n3) DZIAŁALNOŚĆ WSPOMAGAJĄCA ROZWÓJ TECHNIKI, WYNALAZCZOŚCI I INNOWACYJNOŚCI ORAZ ROZPOWSZECHNIANIE I WDRAŻANIE NOWYCH ROZWIĄZAŃ TECHNICZNYCH W PRAKTYCE GOSPODARCZEJ\n4) DZIAŁALNOŚĆ WSPOMAGAJĄCA ROZWÓJ WSPÓLNOT I SPOŁECZNOŚCI LOKALNYCH\n5) PROWADZENIE I FINANSOWANIE BADAŃ ZWIĄZANYCH W SZCZEGÓLNOŚCI Z CHOROBAMI RZADKIMI\n6) DZIAŁALNOŚĆ NAUKOWA I BADAWCZA W ZAKRESIE CHORÓB RZADKICH, W SZCZEGÓLNOŚCI ZESPOŁU PURA, OBEJMUJĄCA W SZCZEGÓLNOŚCI INICJOWANIE, WSPIERANIE, FINANSOWANIE I PROWADZENIE BADAŃ NAUKOWYCH\n7) WSPIERANIE I INICJOWANIE BADAŃ NAUKOWYCH DOTYCZĄCYCH PRZYCZYN, PRZEBIEGU ORAZ MOŻLIWYCH METOD LECZENIA ZESPOŁU PURA I INNYCH CHORÓB RZADKICH. DZIAŁANIA TE MOGĄ OBEJMOWAĆ ZARÓWNO BADANIA PODSTAWOWE, JAK I BADANIA KLINICZNE ORAZ PRACE ROZWOJOWE\n8) WSPIERANIE ROZWOJU I DIAGNOSTYKI GENETYCZNEJ ORAZ BADAŃ PRZESIEWOWYCH, ZE SZCZEGÓLNYM UWZGLĘDNIENIEM MUTACJI W GENIE PURA\n9) WSPIERANIE ROZWOJU I DOSTĘPNOŚCI DIAGNOSTYKI GENETYCZNEJ. DZIAŁANIE NA RZECZ POPRAWY WCZESNEJ I DOKŁADNEJ DIAGNOSTYKI CHORÓB RZADKICH, ZE SZCZEGÓLNYM UWZGLĘDNIENIEM BADAŃ GENETYCZNYCH, UMOŻLIWIAJĄCYCH WYKRYCIE MUTACJI W GENIE PURA\n10) POMOC SPOŁECZNA, W TYM POMOC RODZINOM I OSOBOM W TRUDNEJ SYTUACJI ŻYCIOWEJ ORAZ WYRÓWNYWANIA SZANS TYCH RODZIN I OSÓB\n11) UDZIELANIE NIEODPŁATNEJ POMOCY PRAWNEJ ORAZ ZWIĘKSZANIE ŚWIADOMOŚCI PRAWNEJ SPOŁECZEŃSTWA\n12) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ INTEGRACJI I REINTEGRACJI ZAWODOWEJ I SPOŁECZNEJ OSÓB ZAGROŻONYCH WYKLUCZENIEM SPOŁECZNYM\n13) DZIAŁALNOŚĆ CHARYTATYWNA I DOBROCZYNNA\n14) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH, ICH RODZIN I BLISKICH\n15) DZIAŁALNOŚĆ WSPOMAGAJĄCA ROZWÓJ GOSPODARCZY, W TYM ROZWÓJ PRZEDSIĘBIORCZOŚCI\n16) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ RÓWNYCH PRAW KOBIET I MĘŻCZYZN\n17) UPOWSZECHNIANIE I OCHRONA WOLNOŚCI I PRAW CZŁOWIEKA ORAZ SWOBÓD OBYWATELSKICH, A TAKŻE DZIAŁAŃ WSPOMAGAJĄCYCH ROZWÓJ DEMOKRACJI\n18) UDZIELANIE NIEODPŁATNEGO PORADNICTWA OBYWATELSKIEGO\n19) UPOWSZECHNIANIE I OCHRONA PRAW KONSUMENTÓW\n20) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ INTEGRACJI EUROPEJSKIEJ ORAZ ROZWIJANIA KONTAKTÓW I WSPÓŁPRACY MIĘDZY SPOŁECZEŃSTWAMI\n21) PROMOCJA, UPOWSZECHNIANIE I ORGANIZACJA WOLONTARIATU\n22) WSPIERANIE WSPÓŁPRACY MIĘDZY ŚRODOWISKAMI NAUKOWYMI, MEDYCZNYMI I PACJENTKAMI, W KRAJU I ZA GRANICĄ, W CELU ROZWOJU BADAŃ, DIAGNOSTYKI I TERAPII\n23) OCHRONA ŚRODOWISKA, EKOLOGIA, OCHRONA ZWIERZĄT ORAZ OCHRONA PRZYRODY I KRAJOBRAZU,\n24) REALIZACJA USŁUG SPOŁECZNYCH\n25) KULTURA FIZYCZNA I SPORT\n26) DZIAŁALNOŚĆ KULTURALNA, SZTUKA, OCHRONA DÓBR KULTURY I DZIEDZICTWA NARODOWEGO\n27) PODTRZYMYWANIE I UPOWSZECHNIANIE TRADYCJI NARODOWEJ, PIELĘGNOWANIE POLSKOŚCI ORAZ ROZWOJU ŚWIADOMOŚCI NARODOWEJ, OBYWATELSKIEJ I KULTUROWEJ\n28) WSPIERANIE RODZIN I SYSTEMU PIECZY ZASTĘPCZEJ\n29) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ OSÓB W WIEKU EMERYTALNYM, OSÓB STARSZYCH, SENIORÓW, SILVERSÓW ICH RODZIN I BLISKICH\n30) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ DZIECI I MŁODZIEŻY, W TYM WYPOCZYNKU DZIECI I MŁODZIEŻY\n31) DZIAŁANIA NA RZECZ ZRÓWNOWAŻONEGO ROZWOJU, W TYM DZIAŁANIA W ZAKRESIE RAPORTOWANIA NIEFINANSOWEGO ESG, W RAMACH STANDARDÓW ŚRODOWISKOWYCH, SPOŁECZNYCH, ZARZĄDCZYCH\n32) PROMOCJA RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ ZA GRANICĄ\n33) PRZECIWDZIAŁANIE UZALEŻNIENIOM I PATOLOGIOM SPOŁECZNYM\n34) BUDOWANIE ODPORNOŚCI SPOŁECZNEJ."
        }
      },
      "dzial4": {},
      "dzial5": {},
      "dzial6": {}
    }
  }
}